Neuroloog vraagt aandacht voor dag van de MS

Zoetermeer - Er gloort hoop voor patiënten met MS. Dankzij ontwikkelingen op gebied van medicatie is de mate van handicap en de kans in een rolstoel te komen voor MS-patiënten de afgelopen jaren verminderd. 30 mei aanstaande is de dag van de MS.

Door Ineke de Jong

MS is een algemeen bekende ziekte, maar het ziektebeeld is lang niet duidelijk. MS-neuroloog van HagaZiekenhuis Zoetermeer Stas Zylicz legt uit: “De opvatting is vaak dat dit een spierziekte is. Dit komt omdat het uitvallen van spieren het meest aan de buitenkant te zien is. Het is echter een ziekte van het ruggenmerg en de hersenen. De aansturing hier vanuit vormt een probleem.” De meest voorkomende vorm van MS is Relapsing Remitting MS, waarbij het afweersysteem een fout maakt. In plaats van de bacterie of virus te doden, valt het de isolatie rondom de zenuwuitlopers aan. Hierdoor kan uitval van bijvoorbeeld een arm, been of oog ontstaan. “In het begin van de ziekte herstelt dit zich nog wel aardig,” legt Zylicz uit. “Maar het laat wel littekens achter waardoor het zenuwstelsel steeds verder beschadigd raakt.”
Men heeft vaak een negatief beeld wat MS betreft, omdat dit een aandoening is die ervoor zorgt dat mensen uiteindelijk in een rolstoel belanden. Er komen steeds meer medicijnen waardoor de ziekte bij een grotere groep patiënten onder controle is. De medicijnen zorgen nog niet voor genezing, maar kunnen een deel van de achteruitgang tegen gaan.

De klachten die ontstaan verschillen per persoon door waar in het zenuwstelsel schade plaatsvindt. De diagnose wordt steeds vroeger gesteld, waardoor de behandeling eerder kan beginnen. De medicijnen zijn voor iedere patiënt zo specifiek mogelijk. “Deze medicijnen onderdrukken het afweersysteem, zodat het de isolatie van uitlopers van het zenuwstelsel niet aanvalt, maar moeten wel zo veel mogelijk delen van dit afweersysteem in tact laten, omdat je dit nodig hebt,” legt Zylicz uit.

Er wordt wereldwijd veel onderzoek naar medicijnen gedaan. Werd het eerste Europese congres over MS in de jaren 90 bezocht door enkele tientallen mensen, het afgelopen jaar waren het bijna 10.000 deelnemers bestaande uit wetenschappers en neurologen. Er zijn veel medicijnen en het is belangrijk om samen met de patiënt te onderzoeken wat het beste past. Dat zijn moeilijke keuzes, want er kunnen risico’s of bijwerkingen optreden.

Het HagaZiekenhuis heeft over de locaties Zoetermeer en Den Haag een MS-Centrum opgezet met vijf neurologen. “Ieder ontwikkelt zich in zijn of haar eigen aandachtsgebied en zo bundelen we onder andere de ervaring met medicijnen. Chronische zorg past in Zoetermeer,” aldus Zylicz. De MS-poli in het HagaZiekenhuis in Zoetermeer heeft 300 patiënten waaronder veel jonge mensen met een leeftijd tussen de 20 en 40 jaar.

Ook MS-patiënten lopen tegen onbegrip aan, omdat je niets aan de buitenkant ziet. “Ik hoor pijnlijke dingen zoals het niet toekennen van een invalideparkeerkaart. De aanvrager ziet er goed uit, maar kan nog geen 100 meter lopen. Heel schrijnend vind ik het verhaal van een patiënt een aantal verdiepingen hoog woont zonder lift. Hij kan geen trap lopen, maar komt niet in aanmerking voor een urgent verklaring voor een andere woning. Ik weet dat hij zittend al die trappen op gaat, want hij kan niet anders.”

Dankzij medicijnontwikkeling worden de resultaten steeds beter. “Patiënten werken vaker door tot aan hun pensioen met soms wat aanpassingen. Natuurlijk komt het helaas ook voor, dat geen één medicijn helpt. Mijn verre toekomstdroom is dat er medicatie komt, die kan herstellen.”