Schaatsen van zonsopkomst tot zonsondergang met Skate4Air

Zoetermeer - Jill Oosterbaan gaat deze uitdaging aan ondanks haar stofwisselingsziekte Cystic Fibrosis waardoor ze lichamelijke beperkingen heeft. 

Door Ineke de Jong

Als baby was Jill veel ziek en het duurde een tijd voor de juiste diagnose werd gesteld. In Nederland hebben zo’n 1500 mensen Cystic Fibrosis (CF). “Het is niet echt bekend,” vertelt Jill. “Wel onder de naam taaislijmziekte, maar dat is wat kort door de bocht. Mensen denken vaak dat het een longziekte is, omdat dat bij de klachten hoort, maar het gaat veel verder. Speeksel en slijm gaan door je lichaam om afvalstoffen te vervoeren. Bij CF is dit heel stroperig waardoor die afvalstoffen ophopen en infecties ontstaan wat schade geeft aan organen.”
Jill heeft ook diabetes en moest op haar 19e al een levertransplantatie ondergaan. Ze ligt gemiddeld drie keer per jaar een paar weken in het ziekenhuis voor behandeling. De winter is een lastige periode voor haar. Ze heeft het minder benauwd, maar door de vele virussen die er dan zijn, loopt ze grote kans op infectie aan haar longen. Als dit gebeurt, moet ze in het ziekenhuis worden opgenomen om antibiotica te krijgen tegen deze longinfectie en soms ook voor het toedienen van zuurstof. “Ik probeer zo veel mogelijk grote menigte te ontlopen.” Frustrerend voor Jill is het feit dat ze er gezond uit ziet, waardoor ze zich vaak moet verdedigen tegen oordelen. “Ik kan helaas niet werken, want ik heb maar weinig energie en ben met regelmaat te ziek. Als we een dagje uitgaan, moet de rolstoel mee. Ik kan niet een hele dag rondlopen, want dat kost veel te veel energie en eindigt in ziek worden. Na zo’n dag moet ik het sowieso bekopen. Veel bewegen is goed voor mijn longen, maar dat kost me veel. Ik heb moeite met het vinden van een goede balans tussen te veel en te weinig doen. Ik neig meestal naar te veel waarna mijn lichaam in protest gaat wat tot uiting komt in een longbloeding.”
Via de website van Stichting Cystic Fibrosis kwam Jill in contact met Skate4Air. “Je moet dit zien als een soort sub organisatie van de stichting die geld probeert op te halen voor onderzoek. Zes jaar geleden had ik me voor het eerst ingeschreven om mee te doen, maar ik heb vlak ervoor tien weken in het ziekenhuis doorgebracht, waardoor het niet lukte.” In 2019 kon Jill wel mee naar Zweden om deel te nemen aan de sponsorschaatstocht. Haar conditie was toen een stuk beter, maar het kostte haar lichamelijk zo veel, dat ze besloot dit nooit meer te doen. “Maar dat gevoel ebt weg,” zegt ze lachend. “En ik heb me dus opnieuw ingeschreven.” Ter voorbereiding heeft Jill schaatslessen. “Mijn lichaam is stijf door de CF, spierzwakte en medicatie. Ik kan maar korte slagen maken op schaatsen waardoor het een zware sport is.” Maar Jill staat er niet alleen voor. Een deelneemster uit 2019 bood zich aan als schaatsmaatje en gaat met haar mee naar Zweden. “Op haar rug heeft ze een ring waar ik me aan vast houd. Ik schaats dan een beetje in de luwte achter haar.” Van zonsopkomst tot zonsondergang duurt ongeveer elf uur. Uiteraard kan Jill niet al die tijd schaatsen. “We hebben een schema bedacht. We beginnen met een uur, dan een pauze en zo herhalen tot ik het moeilijk krijg. Dan bouwen we het af naar een half uur. Hopelijk lukt het om de helft van de tijd te schaatsen. Dan hebben we het over zo’n 80 km.”

Jill hoopt veel sponsors te krijgen voor deze schaatsuitdaging. De opbrengst gaat naar het onderzoek naar de bijwerkingen van de bestaande medicijnen wat betreft buikklachten. Zelf hoopt Jill dat er ooit medicatie komt die CF geneest, maar ze weet dat er nog heel veel stappen moeten worden gedaan. “Ik hoop in de nabije toekomst dat er iets komt dat voor verlichting zorgt en dat de functies in het lichaam behoudt. Daar zouden al zoveel mensen mee geholpen zijn.”

Jill kan worden gesponsord via https://skate4air.inactie4air.nl/fundraisers/jill-oosterbaan.