Oma Margo en mamma Corinne hebben een facebookpagina opgericht voor Jake in zijn strijd tegen Batten. Foto: Robbert Roos
Oma Margo en mamma Corinne hebben een facebookpagina opgericht voor Jake in zijn strijd tegen Batten. Foto: Robbert Roos (Foto: Robbert Roos)

Samen strijden tegen stofwisselingsziekte Batten

Robbert Roos

Het begon allemaal met een bezoekje aan het ziekenhuis omdat het zicht van Jake snel achteruit ging. Dat bezoekje veranderde al snel in een nachtmerrie toen Corinne te horen kreeg dat haar enige zoontje de ziekte van Batten, type cln3 heeft. De ziekte is zeer zeldzaam en er is nog geen medicijn voor. Om een inkijkje te geven in het leven van Jake en zijn strijd tegen deze ziekte werd een speciale Facebookpagina in het leven geroepen; Jake vs. Batten. De pagina wordt massaal geliked.

Zoetermeer - "Batten Disease is een stofwisselingsziekte, die wordt veroorzaakt door een missend gen. Het zorgt dat kinderen blind en dement worden, niet meer kan lopen en praten en in een later stadium epileptische aanvallen krijgt" vertelt Margo, oma van Jake. "Kinderen die deze ziekte hebben, worden normaal gesproken niet ouder dan 25 jaar. Er is voor deze ziekte helaas nog geen medicijn of behandeling beschikbaar. Dit komt mede doordat er maar ca. 60 kinderen in Nederland de ziekte hebben; het is echt ontzettend zeldzaam." Jake is pas 5 en heeft zelf geen idee van de ernst van de situatie. "Eerst dacht hij dat hij zand in zijn ogen had" vertelt Corinne. "Nu zegt hij dat hij zand in zijn hersenen heeft. Soms heb ik het idee dat hij meer begrijpt dan hij toegeeft." De Facebookpagina was een ideetje van de zus van Corinne. "De ziekte is zo zeldzaam. Op deze manier willen we er meer bekendheid aan geven en zorgen dat er meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. Jake is pas vijf. Ik mag als moeder toch hopen dat er een medicijn of behandeling voor hem gevonden wordt?" In de Verenigde Staten is men bezig met een experimenteel project waarbij het missende gen in de hersenen geïnjecteerd wordt. Dat is niet zonder gevaar. Deze zomer worden wereldwijd 7 kinderen uitgezocht die hieraan mee mogen doen. Op dit moment wil Corinne nog niet denken aan de toekomst, maar zich vooral richten op het hier en nu. Zoveel mogelijk proberen te reizen, daar is Jake gek op, en samen mooie momenten creëren. Zo gaat ze met Jake bijvoorbeeld naar het evenement Elfiain Haarzuilens, een wereld waar dromen uitkomen, en waarbij Jake verkleed gaat als echte elf. Op woensdagmiddag gaat hij op avontuur met oma Margo. "Samen zitten we luidkeels zingend op de fiets en bezoeken elke speeltuin die we vinden kunnen. Zo maken we samen mooie herinneringen."

Yoga en Jake vs. Batten
Op de Facebookpagina Jake vs. Batten kunt u Jake volgen. Tijdens het Yoga Festival Zoetermeer op 21 en 22 juni bij Dekker en op diverse andere locaties zal de totale opbrengst gedoneerd worden aan de stichting 'Beat Batten' voor meer bekendheid en onderzoek naar deze ziekte.

Meer berichten